Zolgensma : अब भारत में बनेगी सबसे महंगी दवा ‘ज़ोलजेंसमा’ निर्माण को मंज़ूरी मिली!
New Delhi : तीन महीनों से महाराष्ट्र के रत्नागिरी में एक मां अपनी बेटी के लिए ज़ोलजेंसमा दवा के पैसे जुटाने के लिए जद्दोजहद कर रही हैं। यह दवा सिर्फ एक वैश्विक ब्लॉकबस्टर नहीं, बल्कि दुर्लभ आनुवंशिक रोग स्पाइनल मस्कुलर एट्रॉफी (एसएमए) के लिए एक बेहद महंगी जीन थेरेपी भी है। उनकी बेटी जन्म से ही इस बीमारी के सबसे गंभीर रूप से पीड़ित है।
उनकी पांच महीने की बेटी की मांसपेशियों की गति सीमित है और अब उन्हें खाना खाने में भी दिक्कत हो रही है। यह संकेत है कि उनकी मांसपेशियां तेज़ी से कमज़ोर हो रही हैं। यह थेरेपी दुनिया की सबसे महंगी दवाओं में से एक है और अमेरिका में इसकी कीमत 17.7 करोड़ रुपए है। एक ही डोज़ में बच्चे के जीवित रहने की उम्मीद जगा देती है। हालांकि, समय तेज़ी से बीत रहा है। अब तक, यह मां, जो गृहिणी हैं और जिनके पति एक छोटे व्यापारी हैं, स्विस फार्मा कंपनी नोवार्टिस की इस दवा के लिए सिर्फ 91 लाख रुपए ही जुटा पाई।
मां ने रत्नागिरी से बताया कि मैंने सुना कि अगर यह दवा जल्दी दी जाए, तो बीमारी को बढ़ने से रोका जा सकता है। नोवार्टिस से संपर्क किया और कंपनी ने हामी भरी कि वे हमें ईएमआई योजना के तहत दवा दे देंगे। बशर्ते हम पहली किश्त में 9 करोड़ रुपए जमा कर दें। लेकिन, हमारी पूरी कोशिशों के बावजूद इतनी बड़ी राशि जुटाना आसान नहीं है।
दो साल पहले, उन्होंने इसी बीमारी के कारण अपने 2.5 साल के बेटे को खो दिया था। पिछले हफ्ते, सरकारी सूत्रों ने बताया कि सेंट्रल ड्रग्स स्टैंडर्ड कंट्रोल ऑर्गनाइजेशन (CDSCO) ने ज़ोलजेंसमा को नियामक मंजूरी दी है, जिससे भारत में इसके कमर्शियल लॉन्च का रास्ता साफ हो गया। हालांकि, नोवार्टिस ने अभी तक इस थेरेपी की भारतीय कीमत तय नहीं की है। विशेषज्ञों का कहना है कि कीमत केवल थोड़ी ही घटेगी और यह भारत में अब भी सबसे महंगी दवा हो सकती है। यह घटना निराश माता-पिता के लिए उम्मीद की किरण लेकर आई है। क्योंकि, वे उम्मीद कर रहे हैं कि भारत में लॉन्च से थेरेपी की लागत कम हो जाएगी।
ज़ोलजेंसमा एकमात्र दवा है, जो इस बीमारी का इलाज करने का वादा करती है, बशर्ते इसे प्रभावित बच्चों को लक्षण दिखने से पहले दिया जाए। स्पाइनल मस्कुलर एट्रॉफी टाइप-1, जो बीमारी का सबसे गंभीर और सामान्य रूप है, उसके लिए यह थेरेपी दो साल तक के बच्चों में अनुमोदित है और अगर निर्धारित आयु सीमा के भीतर दी जाए तो यह बीमारी को बढ़ने से रोक सकती है।
भारत में हर साल अनुमानित 4,000 बच्चे स्पाइनल मस्कुलर एट्रॉफी के साथ पैदा होते हैं, जो एक गंभीर और प्रगतिशील आनुवंशिक न्यूरोमस्कुलर बीमारी है। यह बच्चों में आवश्यक शारीरिक क्षमताएं जैसे चलना, खाना और सांस लेना मुश्किल करती है और यह दुनिया भर में बच्चों में मृत्यु का प्रमुख आनुवंशिक कारण है।
2020 से, जब यह दवा सबसे पहले अमेरिका में लॉन्च हुई थी, तब तक लगभग 60 भारतीय बच्चों को आयातित ज़ोलजेंसमा दी जा चुकी है। नोवार्टिस के मानवीय कार्यक्रम के तहत, जिसमें प्रभावित बच्चों को वैश्विक स्तर पर लॉटरी सिस्टम के जरिए दवा दी जाती थी, या फिर क्राउडफंडिंग के माध्यम से। दुर्लभ रोगों के मरीजों के अधिकारों के लिए काम करने वाले लोग कहते हैं कि भारत में लॉन्च होने से दवा आयात करने की समय-खपत और जटिल प्रक्रिया बंद हो जाएगी और उम्मीद है कि इसकी कीमत भी कम होगी।
